Una sentenza conferma che la nostra técnica mini-invasiva di Sezione del Filum terminale, compresa nel nostro método Filum System®, è il trattamento d’eccellenza in bambini con Sindrome d’Arnold Chiari

Published by ICSEB at 9 ottobre, 2013

Una sentenza conferma che la nostra técnica mini-invasiva di Sezione del Filum terminale, compresa nel nostro método Filum System®, è il trattamento d’eccellenza in bambini con Sindrome d’Arnold Chiari I, in contrapposizione all’indicazione di craniectomia sub-occipitale.

La sig.ra Chiara è la madre di David, un piccolo paziente italiano del Dott. Royo operato nel 2007.

Inizia il suo Blog personale con una lettera che riferisce di aver inviato ai giornali e ad alcune emittenti televisive senza ottenere risposta, nella quale racconta tutto il suo vissuto, dalla scoperta della patologia di suo figlio, fino all’intervento di Sezione del filum terminale e ai suoi risultati estremamente positivi.

Il caso clinico di David, oltre che nella testimonianza dell’esperienza soggettiva di Chiara, viene descritto e analizzato obiettivamente nella consulenza del medico legale, nel contesto della causa giuridica che i genitori del bambino hanno intrapreso contro l’Azienda USL di Ferrara.

La Sentenza finale del processo ha confermato nel 2011 il diritto al rimborso delle spese d’intervento da parte del Sistema Sanitario Nazionale, per aver scelto l’intervento più adeguato e che implicava meno rischi tra quelli indicati al bambino, nonostante fosse praticato all’estero e le difficoltà trovate per derivare il paziente a Barcellona dagli Ospedali italiani.

Riportiamo qui alcuni stralci del Blog di Chiara, che potete visitare cliccando il link in basso, e aggiungiamo inoltre la Consulenza del Medico Legale e la Sentenza originali.

Il caso clinico e giuridico di david riafferma la posizione del nostro Institut Chiari de Barcelona come centro di riferimento internazionale per patologie correlate alla Sindorme d’Arnold Chiari I, l’importanza dell’applicazione della Sezione del Filum terminale come prima scelta in queste diagnosi e la realtà degli esiti eccellenti del nostro metodo, che si rispecchiano nell’evidenza del miglioramento della qualità di vita dei nostri pazienti.

Ringraziamo Chiara e la sua famiglia per la disponibilità a pubblicare la documentazione della causa legale e per la collaborazione nell’aiuto ad altri malati, siamo certi che questo antecedente sarà importante per molti pazienti.

http://chiarar77.myblog.it/

Stralci del Blog di Chiara

…David quindi non sta bene, cade spesso, anche da fermo, non parla, anche se aveva tanta voglia di comunicare e faceva tanti versi, ma le parole non uscivano. Si toccava spesso le gambe, le articolazioni… si vedeva che soffriva! E durante le sue crisi sembrava avesse allucinazioni, che sentisse cose strane e che vedesse qualcosa che lo impauriva…

…Gli fanno un nuovo elettroencefalogramma in fase critica, ma comunque la neurologa mi informa che già dal precedente si poteva parlare di crisi epilettiche.

La neurologa decide quindi di mettere David sotto terapia farmacologica e fissa una risonanza magnetica cerebrale per il mese successivo (febbraio 2007)…

…Il referto della risonanza dice che David ha una zona “bianca”, definita “mielinizzazione” che è normale ed evidenzia una “procidenza delle tonsille cerebellari di circa 7 millimetri”. La neurologa mi dice che è una risonanza perfetta, che il bambino è sano come un pesce, che non ci sono focolai che giustifichino queste crisi epilettiche e che, con il tempo, passerà tutto…

…Ok, la consulenza arriva ed il responso è che, sulla base della stessa risonanza fatta a Ferrara nel febbraio 2007, si evidenzia una rara malformazione cerebrale, chiamata Sindrome di Arnold Chiari (la procidenza delle tonsille cerebellari di 7 mm) ed essendo David troppo grande perchè il suo cervello sia ancora in fase di mielinizzazione, definiscono questa zona come “ischemia cerebrale”…

…Mi dicono, comunque, che gli esami di mio figlio sono sbagliati per colpa mia, che non mangia per colpa mia. Dicono che non parla per colpa mia, perchè io non gliene dò la possibilità, perchè lo anticipo sempre. Che sono troppo possessiva…

…Mi parlano, quindi, di un intervento cerebrale, dapprima una “decompressione” e poi, se questo non funziona, un vero e proprio intervento a cervello “aperto”…

La sindrome di Arnold Chiari consiste nella discesa delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno. Questo blocca il circolo del fluido cerebro-spinale creando una compressione all’interno del cervello. Compressione che può anche causare delle crisi simil-epilettiche.

Dopo un primo momenti di sconforto, “affilo le unghie” e mi attacco ad internet in cerca di notizie su questa malformazione e sulle possibili cure. Finchè trovo, su un formu, un post di un ragazzo che era appena stato operato a Barcellona (in Spagna). Un nuovo intervento, non invasivo e che richiedeva soltanto 24 ore di ricovero. Per informazioni lasciava il numero di cellulare.

Sbrigate tutte le analisi, cerco di informarmi sulle varie leggi per ottenere il rimborso e l’autorizzazione all’intervento. Ero comunque decisa ad affrontare questo tipo di intervento che prima si fa meglio è.

La decompressione, fatta in Italia, doveva avvenire quando le condizioni del paziente erano critiche, quando cioè non si poteva fare a meno e le cure per i dolori non bastavano più.

Inoltre la decompressione poteva causare infermità, come successo parecchie volte ed, in ogni caso, i simtomi avvertiti prima dell’intervento non passavano con l’intervento stesso. Si poteva solo evitare, nel caso andasse bene, che la cosa peggiorasse. Ma poteva continuare a peggiorare e avrebbe potuto esserci la necessità di fare l’intervento di decompressione più di una volta. O addirittura passare ad un intervento a “cervello aperto”.

L’intervento di resezione del filum terminale (quello eseguito dal Dott. Royo a Barcellona), garantiva, invece l’arrestarsi della malattia ed in alcuni casi ( a seconda dell’età del soggetto e dell’elasticità dei tessuti) anche la regressione dei sintomi.

… Ma io credo fermamente nell’intervento del Dott. Royo, e credo che qualunque mamma, al mio posto, avrebbe voluto provare un intervento di questo genere prima di far mettere le mani nel cervello del proprio figlio. Decido quindi di partire per Barcellona, preparo le valige e vado… accompagnata da mia mamma e da Thomas. La visita pre-operatoria, è stata l’1 ottobre 2007. Il dott. Royo mi ha fatto una buonissima impressione, ma in quel momento ero preoccupata per David. Il giorno dopo, 2 ottobre, è stato operato… l’intervento è durato poco più di un’ora. Essendo un bimbo piccolo (il più piccolo fin’ora operato) hanno dovuto fare una anestesia totale. Quando l’intervento è finito, il dott. Royo ci ha chiamate nello studio per dirci come era andato l’intervento. David aveva un filum terminale molto grosso e molto teso. Ci ha fatto anche vedere le foto. L’intervento è andato bene ed il medico mi ha assicurato che sarebbe andato tutto a posto, che David sarebbe stato bene e sarebbe cresciuto come un bimbo normale. Che sarebbero passate le crisi epilettiche e persino l’ischemia si sarebbe risolta. Io e mamma siamo scoppiate a piangere e lo abbiamo abbracciato! Poi siamo tornate nella stanza, dove David ci stava aspettando, già sveglio, insieme ad un infermiere. Non dimenticherò mai quel momento. Ho visto il mio bimbo con un colorito splendido, non il solito colorito pallido che si ha dopo una anestesia totale, ma rosa e rosso come mai lo avevo visto prima. Mi hanno detto che era normale, perchè era segno che la circolazione stava riprendendo a funzionare come doveva. Altra cosa che mi ha colpita è stato vederlo guardarsi e toccarsi le manine come se le sentisse per la prima volta. Infatti questa malformazione può dare insensibilità e formicolii, ma vederlo così è stato come rinascere. Al pomeriggio, quando si è svegliato completamente dall’anestesia, ha voluto alzarsi dal letto per giocare con le sue macchinine. Da quel momento non è MAI più caduto. E’ stato incredibile, forse lo può sembrare ancora… ma il mio bimbo non ha mai più avuto problemi di stabilità. E la mattina dopo, alla visita prima delle dimissioni, hanno detto che altri segni neurologici erano migliorati. Ero troppo felice! Se avessi potuto avrei fatto un monumento al dott. Royo! Altra cosa che voglio specificare è che a Barcellona ho trovato medici ed infermieri che in Italia ci sognamo, una gentilezza ed una comprensione uniche, per non parlare della professionalità e dell’umiltà del Dott. Royo. Inoltre ci dicono di aspettare la fine del 2007 e, d’accordo con la nostra neurologa, provare a diminuire il farmaco per le crisi epilettiche. Crisi che, comunque sia, non essendo dovute ad un focolaio ma alla compressione che si creava all’interno del cervello di David, venivano indipendentemente dalle medicine. Quando la crisi si doveva presentare, si presentava e basta. Siamo rimasti a Barcellona due giorni in più dopo le dimissioni, questo per evitare a David un rientro immediato ed affrontare un viaggio di 2 ore in aereo. E comunque, con un bimbo così piccolo, ho preferito rimanere un paio di giorni in più. Eravamo alloggiati in un Hotel a 2 minuti dall’ospedale e se ci fosse stato bisogno saremmo stati là in un attimo. I giorni successivi all’intervento sono stati un continuo verificare la validità della nostra scelta. David stava sempre meglio, non si toccava più le articolazioni, non si lamentava più, correva senza cadere… non cadeva più!

David, nel frattempo, ha smesso i medicinali. Purtroppo la neurologa di Ferrara ha detto che dovevano passare due anni senza crisi prima di smettere il farmaco. Ma a febbraio, dopo aver visto dagli esami del sangue che il suo fegato cominciava a risentirne ho deciso, in accordo con mio papà, di ridurre gradualmente il farmaco. David non è più coperto dal farmaco dal 1 febbraio 2008 e dal 1 maggio 2008 lo ha definitivamente interrotto. Non ha crisi epilettiche da quasi un anno (l’ultima è stata l’1 agosto 2007). Sta frequentando lezioni di logopedia, e piano piano inizia a dire qualche parola. Non è mai più caduto e non si è mai più lamentato per dolori o mal di testa. E’ anche stato visto da una fisioterapista, la quale ha detto che non ha nessun bisogno di fisioterapia, che è un bimbo normalissimo con tutte le funzioni sviluppate ed adeguate all’età. Con molta forza e vivacità. E questo non basta? Per quanto riguarda me, come mamma … che dire… ho passato momenti terribili, io sono molto sensibile e molto attaccata al mio bimbo (ma chi non lo sarebbe stato?). Mi sono scoperta molto agguerrita, io che ero così timida e riservata mi sono ritrovata a telefonare persino al Ministero della Salute (niente di fatto, purtroppo…).Ho pianto tanto, lottato, combattuto con le unghie e con i denti. Mi sono indignata per aver scoperto una inefficienza tale nel nostro sistema sanitario nazionale, nell’aver scoperto di non potermi fidare di nessuno, nemmeno in quella che avrebbe dovuto essere la neurologa di fiducia per David. La neurologa che prima ha sbagliato il dosaggio di Tegretol e che poi mi ha detto che la risonanza era perfetta, che mio figlio stava bene… quando poi sulla stessa risonanza hanno riscontrato una malformazione cerebrale ed una ischemia cerebrale. Ma come si fa a commettere errori di questo genere? E poi, nonostante tutto, negare il rimborso per un intervento che ha letteralmente ridato la vita al mio bambino? L’altro giorno eravamo giù, nel giardino condominiale e David giocava con due gemellini che abitano accanto a noi. Ha corso due ore, senza mai fermarsi e senza mai cadere. E’ stata una soddisfazione unica vedere il mio bimbo così. “.

http://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf

http://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf